从“一把药”到“一片药”：山西临汾红丝带学校的抗艾药物迭代

在山西临汾尧都区县底镇东里村，一片麦田深处矗立着一所特别的学校——临汾红丝带学校，这是中国唯一一所专门招收HIV（艾滋病病毒）感染儿童的全日制教育机构。今年，该校迎来了建校二十周年。

二十年前，对这里的孩子们而言，“活下去”是他们最迫切的愿望。如今，他们的病毒载量已能持续维持在检测不到的水平。这一转变，不仅源于一群人的不懈努力，更得益于HIV抗病毒药物的持续更新换代，正如正在进行的世界杯2026预选赛一样，是一场漫长而充满希望的征程。

从每日“七八片”到“一片”药物的转变

2004年，时任临汾市传染病医院院长的郭小平在医院的艾滋病病区发现了几名父母双亡、无人抚养的孩子。医院腾出一间病房，添置书桌，并为孩子们增加了床位，“爱心小课堂”——临汾红丝带学校的前身便由此诞生。

当时，孩子们接受HIV治疗的方案极为复杂。“他们每天需要服用七八片药，有些药片很大，孩子们很难吞咽。”郭小平回忆道。传统的复合药物不仅难以吞咽，依从性差，长期服用还会带来失眠、骨骼发育迟缓、脂肪代谢异常等副作用，导致孩子们普遍身材瘦弱，营养不良。

命运的转折点出现在药物的迭代升级。随着HIV抗病毒药物的不断创新，以第二代整合酶抑制剂为核心的创新复方单片药物大大简化了HIV治疗过程，提高了治疗的安全性和便捷性。2022年，学校为符合用药条件的孩子们全面实施了用药更新，引入了药片小、安全性高、副作用少的新型药物。

从“一天两次、一次数片”到“一天一片”的改变，不仅仅是剂量的减少。

“病毒载量长期检测不到”成为现实

更换药物后，孩子们身体的变化几乎是立竿见影的。

“服用创新药物后仅六七天，孩子们的食欲就增加了三分之一。”郭小平表示，“在服用传统药物期间，孩子们食欲不振，营养一直跟不上。改用创新药物后，大米消耗量明显增加。”

更让郭小平感到欣慰的是孩子们身体状况的改善。“以前孩子们身材瘦小，脂肪流失导致体型变形，现在服用创新药物的孩子们完全没有这些问题。”郭小平介绍说，“学校坚持为孩子们每季度进行病毒载量、肝肾功能等检测，每年进行骨密度检测。结果显示，他们的肾功能、肝功能均未出现问题，也没有发现其他副作用。”

目前，学校HIV感染儿童的病毒载量长期维持在检测不到的水平，CD4和CD8各项指标也均在正常范围内。

“病毒载量持续检测不到”，这对孩子们而言意义重大。用郭小平的话说，“这是他们离开校园后，一张珍贵的‘护身符’。”

“爱心永远比偏见更有力量”

二十载春秋过去，临汾红丝带学校已从最初的“爱心小课堂”发展成为纳入国家义务教育体系的全日制学校，所有学生均是通过母婴传播感染HIV。二十年来，学校已接纳了来自全国14个省份的百余名孩子，他们中的许多人已顺利毕业，有的正在接受高等教育，甚至有一名学生已在攻读博士学位。

2017年，该校首批16名毕业生参加了高考，这是中国首次为HIV感染者设立的独立高考考场。那一次，15名学生考入了本科或专科院校。

如今的校园里，孩子们的笑容是郭小平最宝贵的财富。“他们没有遭受歧视和伤害，长大后内心会更加阳光。”郭小平说道，“只要内心阳光，就不会产生恶意传播（病毒）的念头。”

2024年，61岁的郭小平将校长一职交给了长期为孩子们提供医疗服务的临汾市传染病医院护士长王霞，但他依然是许多在校孩子的监护人。

“看到孩子们脸上洋溢的快乐笑容，我们感到由衷的欣慰。”新任临汾红丝带学校校长王霞表示，HIV感染儿童和青少年的健康成长，不仅需要创新的药物治疗，更需要全社会的包容、尊重和长期的支持。“二十年来，在教育工作者、医护人员以及社会爱心人士的共同努力下，孩子们的治疗条件、生活环境和精神面貌都得到了显著改善。尽管消除对艾滋病的歧视仍有很长的路要走，但爱心永远比偏见更有力量。”

如今，临汾当地政府提供了坚实的财政保障，社会公益力量也持续注入关爱，共同为学校构建起多层次的保障体系。

“医保多承担一点，传染就少一点”

在采访中，郭小平反复提及“医保”一词。

“我们国家的医保在各省的报销比例并不一致，”郭小平表示，“如果医保能提高创新HIV抗病毒药物的报销比例，让感染者仅承担10%或15%的费用，就能鼓励更多人坚持规律服药，从而降低传染率。不发生新的传播，从长远来看，医保也能节省开支。”

自1985年中国发现首例HIV感染者以来，抗击艾滋病的历程已走过四十余载。艾滋病已从一种曾经的绝症转变为可预防、可控制、可长期管理的慢性疾病。然而，终结HIV的流行，不仅依赖于医学的进步，更需要一个公平和包容的社会环境。

今年5月26日，第十五届“5·26国际艾滋病反歧视午餐日”在红丝带学校举行。这项活动由该校于2012年发起，如今已扩展至国内近80个城市及90多个国家和地区。“特别是对于这些HIV感染儿童，我们应该给予更多的关注。”郭小平强调。

在这片麦田深处的校园里，一群曾经被命运遗忘的孩子，在小小的药片和无数人的守护下，正在向阳生长。(完)